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quinta-feira, 2 de maio de 2013

Mães Conectadas

Mães na rede  
Elas se unem para compartilhar dores e alegrias na internet e descobrem o poder das mídias sociais como forma de mobilizar e transformar. Mineira encontra forças para enfrentar autismo dos filhos


Publicação: Jornal Estado de Minas 02/05/2013  Caderno Inform@tica Repórter Shirley Pacelli

Débora com os filhos autistas Samuel e Davi: na web, ela encontrou uma rede de apoio (Arquivo Pessoal)
Débora com os filhos autistas Samuel e Davi: na web, ela encontrou uma rede de apoio
 Quando a mãe dos gêmeos Davi e Samuel, prestes a completar 3 anos ,no próximo dia 11, chamava por eles em casa, os meninos não apareciam, mas bastava colocar um DVD que eles iam correndo para a sala em busca de diversão. Débora Vieira Gomes, pedagoga de 33 anos, saía para o trabalho e os filhos não choravam com sua ausência. Davi nunca a olhava nos olhos. Esses indícios, combinados ao fato de os gêmeos – então com um ano de idade – ainda não falarem, fez a mãe suspeitar que havia algo diferente. Moradora de Passabém – cidade mineira a 160 quilômetros de Belo Horizonte, com cerca de 1,7 mil habitantes – , a pedagoga veio para a capital em busca de diagnóstico. A resposta veio rápido: os gêmeos têm autismo, doença que atinge principalmente a comunicação, a socialização e o comportamento.

Diante do diagnóstico e da falta de conhecimento em relação ao problema, a pedagoga mergulhou em pesquisas na internet. A maioria das informações que conseguia eram de blogs pessoais. “Descobri uma rede de apoio na web e participo de grupos no Facebook para trocar informações. Um sempre ajuda o outro”, conta Débora. No início, ela coletava conteúdo e salvava em um blog para ler em qualquer lugar em que estivesse. Com o tempo, resolveu tornar a página pública. O Diário: mãe de uma autista (diariomaedeumautista.blogspot.com) recebe em média 200 visualizações diárias.

A comunidade do autismo tem presença forte na internet. Por meio da mobilização on-line, as mães conseguiram coletar assinaturas no Avazz e pressionar o governo para garantir mais direitos aos autistas. Em dezembro foi aprovada uma lei que reconhece o autismo como deficiência e dá amparo à criança na inclusão educacional. Hoje, já existe um abaixo-assinado com 2,1 mil assinaturas contra a aprovação de artigos que foram vetados pela presidente Dilma e permitiriam a cobrança de um valor à parte pelo monitoramento das crianças nas escolas (para participar acesse: http://bit.ly/11T2Ozu).

Débora conta que acabou virando referência sobre o assunto na região onde mora, que inclui outros pequenos municípios como Ferros, Santa Maria de Itabira e São Sebastião do Rio Preto. Em 2 de abril, Dia Mundial da Conscientização do Autismo, ela divulgou a causa em Passabém. Segundo Débora, muitos pais, por vergonha de se expor, negam a doença, escondem os filhos e não oferecem a eles a oportunidade de um tratamento adequado.

No blog há postagens sobre diversos males que podem acometer a criança autista, como déficit de atenção, hiperatividade e problemas gástricos. Há uma coluna para download de artigos sobre o tema, sugestões de livros e filmes sobre autismo, indicação de cursos on-line e tutoriais de brinquedos e técnicas de apoio pedagógico. Débora diz, contente, que comprou um iPad para fazer intervenções educativas com os gêmeos: “Há mais de mil aplicativos para trabalhar com autistas”, diz.

A pedagoga explica que na internet há muitas informações, mas é preciso buscar referências para não criar falsas expectativas com promessas de curas milagrosas. “Tem muita gente agindo de má-fé. Já vi site vendendo remédio com ômega 3 que dizia estimular a fala da criança e custava R$ 500 o pote. Autismo não tem cura. Ele pode ser amenizado”, destaca.

Assim como Débora, outras mães compartilham experiências de vida na internet como forma de buscar  uma vida melhor para a família ou trocar informações sobre patologias raras dos filhos. Outras descobrem o poder das redes sociais para mobilizar mais guerreiras em busca de justiça e têm atraído a atenção da comunidade digital. É o caso do grupo Padecendo no Paraíso, que organizou ontem na capital uma passeata por melhorias no sistema de saúde. Pelo Facebook, as mães trocam informações e se mobilizam.

Para celebrar o Dia das Mães, o Informátic@ entrevistou mulheres que veem a internet como ferramenta oportuna para atuar  em rede. Conheça as histórias de Mariana, Luciana, Fernanda, Débora e Ana Maria.


Maternidade conectada  
Pesquisa avalia relação das mães com os computadores em cada etapa da vida. Tecnologia se mostra fundamental tanto na educação dos filhos quanto na dinâmica familiar



  Quando eles ainda estão na barriga, as mamães correm para a rede em busca de receitas para aliviar os incômodos próprios da gestação. Pequenos, eles viram bites de imagens para mostrar a toda a família como o queixo é do papai e os olhos da vovó. Já grandões e “aborrescentes”, pelo Whatsapp avisam à mãe que vão dormir na casa do amigo. A tecnologia está presente em cada etapa da maternidade, relação que foi tema de uma pesquisa realizada pela Intel no Brasil. Ela levantou dados sobre o papel do computador e demais itens de computação na vida da mulher brasileira em diversos estágios da sua vida: antes da gravidez, com filhos pequenos, com filhos adolescentes e já adultos.

O estudo qualitativo acompanhou o dia a dia de 12 famílias de São Paulo e do Recife das classes C e D. Concluiu-se que o computador pode funcionar desde ferramenta de suporte à renda familiar até elo de comunicação entre a família. Segundo Bárbara Toledo, gerente de Marketing Corporativo da Intel, a chamada “blogosfera materna” é uma tendência. “Será cada vez mais comum usar a internet para procurar na rede pessoas que têm o mesmo perfil que o seu para compartilhar experiências”, explica.

Para Maô Guimarães, gerente de Pesquisa da Intel, a família brasileira já está plenamente inserida na vida digital. “Mesmo nas casas onde ainda não há um computador, o acesso à internet em lan houses, telecentros, empregos ou casas de amigos e familiares já transformou o equipamento em ferramenta indispensável”, diz. Para as mães, o PC funciona como uma central de informação sobre a criação dos filhos, troca de experiências com a família ou círculo de amigos, e também como canal de educação e socialização dos filhos pequenos, a exemplo das experiências de Mariana, Luciana e Fernanda. 

Na gravidez



 (Arquivo Pessoal)
Vida de gestante (vidadegestante.com.br)


Em março de 2011 a psicóloga Mariana Sotero Bonnás, moradora de Uberlândia, de 28 anos, foi chamada para o emprego dos sonhos. Pouco antes de assinar contrato descobriu que estava grávida e, em um gesto de honestidade, resolveu contar isso para os empregadores. A decepção veio a seguir: a empresa desistiu de sua contratação. Deprimida e com tempo livre de sobra, Mariana criou o blog Vida de Gestante (vidadegestante.com.br), espaço virtual em que escrevia sinceridades sobre a gestação de Vítor, hoje com um ano e seis meses.

O intuito inicial era compartilhar cada momento da gravidez com os parentes que viviam em São Paulo, mas ela logo percebeu que pessoas fora do círculo familiar liam seus textos e faziam comentários. Mariana, então, resolveu ampliar o conteúdo: de simples posts em tons de diário ela passou a divulgar artigos informativos e a falar sobre assuntos que abrangiam a sua formação profissional. O sucesso do blog não demorou: são 5 mil acessos diários e ela garante que ganha quatro vezes mais com a página virtual do que receberia no “emprego do seus sonhos”. Banners e postagens sobre marcas e lojas que ela aprova são hoje o seu ganha-pão. “Só faço publicidade de produtos em que eu confio”, explica.

As leitoras mandam as próprias histórias e há um grupo de discussão no Facebook. Dessa forma, as mães compartilham informações. “Dia desses uma mãe disse que achava que o filho era sonâmbulo, porque acordava de madrugada e ficava brincando de olhos fechados no berço. Outra mulher disse que passou por isso e procurou um especialista, que resolveu o distúrbio do sono”, lembra, destacando que só não permite a divulgação de indicações de medicamentos.

Mariana conta que no início postava fotos do filho, porque era um blog pessoal despretensioso. Depois de tomar um susto ao encontrar fotos de Vítor publicadas em outros sites sem a sua permissão, ela resolveu não divulgar mais imagens do garoto. As que estão no Vida de Gestante ganharam marca d’água. Além disso, a psicóloga desativou a opção do clique do botão direito na página que permitia salvar rapidamente uma foto. Assim, caso queira pegar uma imagem, a pessoa terá que fazer um print da tela. 

Na infância



Mãe de Bia (maedebia.blogspot.com.br)

Os antigos álbuns da gestante foram deixados de lado para dar lugar à blogosfera, prática e visível para um público bem maior. Foi por isso que a enfermeira Luciana Paola Magalhães, de 32 anos, resolveu criar o blog Mãe de Bia (maedebia.blogspot.com.br). “A blogosfera materna cresceu muito. É um ambiente a que a gente recorre para trocar experiência”, conta. Ela explica que quando o bebê nasce, sempre tem tias e avós para dar conselhos, mas elas tiveram filhos em épocas diferentes e tudo mudou muito. Na internet, cria-se uma rede de apoio das mães desta nova geração.

 A página tem público pequeno, mas cativo, de 200 visitantes diários. A coluna de maior sucesso é “Na hora do aperto”, que ensina como lidar com doenças diversas, como asma alérgica. A mais acessada, até hoje, foi um texto sobre candidíase em bebês, algo mais raro de acontecer e que afetou a pequena Bia, de apenas dois anos. Decoração de festas, quarto e roupas de crianças também estão na lista dos assuntos preferidos. Luciana costuma convidar mães com experiências diferentes para escrever matérias para o blog, como uma que fez fertilização in vitro e uma que largou o emprego para cuidar do filho. Além de servir como filtro de informações para diversas mães de todo o país, o blog é um canal para os parentes que moram em outra cidade acompanharem o crescimento da menina. 

Na adolescência



Na pracinha (napracinha.com.br)

Fernanda Motta, de 39 anos, é professora de comunicação e marketing e enfrenta um grande desafio: lidar com sua filha adolescente – Giovanna Motta, de 14. Fernanda foi convidada pelas criadores do blog Na Pracinha (napracinha.com.br) para compartilhar sua experiência nessa fase da maternidade. A página, idealizada por Miriam Barreto e Flávia Pellegrini, é um ponto de encontro virtual das famílias de Minas e reúne postagens de diversos colunistas. Motta conta que não chegou a fazer um blog sobre a gestação porque não era comum há 14 anos, mas chegou a seguir o Mothern.blogspot.com, uma das primeiras páginas a tratar do assunto, que virou série televisiva e livro.

As postagens da Fernanda são muito mais da vivência e relação com a filha do que uma análise profunda sobre a criação de adolescentes. Entre os posts com maior acesso estão o “Boa filhão”, que apela ao senso crítico dos pais que aprovam toda e qualquer ação dos jovens, e um sobre relacionamentos amorosos. Ela explica que esta geração de jovens é muito plugada, fica o dia todo conectada no smartphone, no notebok ou iPod. Fernanda sabe se aproveitar disso e, como trabalha fora, está sempre conversando com a filha no Whataspp ou Facebook.

Fora os programas que sempre fazem juntas, como ir ao cinema. “É uma época de muito afastamento e essa proximidade com ela faz toda a diferença”, explica. A tecnologia, para ela, é facilitadora, não é algo distante do seu universo. O fato de ser blogueira e estar nas redes sociais em que a filha tem conta faz com que a professora estreite a relação com a adolescente. Motta acredita que mais do que bloquear conteúdo, é preciso dialogar sobre ética e segurança na rede com os jovens.


Mães de maio, junho, julho...  
Pela internet, grupo de mulheres organizou passeata em Belo Horizonte por melhorias no sistema de saúde. Ambiente virtual étambém opção na hora de trocar informações sobre patologias raras e de pouco conhecimento popular



  Ser mãe é se emocionar com o sorriso do bebê, torcer pelos primeiros passos, mas também trocar fralda, ficar a noite acordada amamentando e mais uma infinidade de dificuldades que dão muito sentido ao ditado “ser mãe é padecer no Paraíso”. Inspirado na máxima, surgiu o grupo de discussões Padecendo no Paraíso (padecendo.com) no Facebook, há dois anos. Esse movimento realizou ontem uma passeata reivindicando melhorias no sistema de saúde pública. Cerca de 350  mães participaram da mobilização que partiu da Praça da Liberdade, na Região Centro-Sul, em direção à Praça Floriano Peixoto, na Região Leste.

O Padecendo foi idealizado pela arquiteta Isabela Soares da Cunha, de 38 anos. No começo, trinta mães trocavam experiências, hoje já são cerca de 3 mil. Conversando, elas perceberam a dificuldade e demora no atendimento de obstetrícia e pediatria e resolveram se mobilizar para mudar essa realidade. Na primeira ação, fizeram um abaixo assinado on-line contra o fechamento do pronto atendimento do Hospital Vila da Serra. “Exigimos tanto melhor atendimento quanto melhores condições de trabalho para os profissionais de saúde”, ressalta Isabela. Para o público, foi criada a fan page e o blog do Padecendo, que recebe em média 10 mil acessos semanais.

MÃES DE MAIO
Na cronologia do coração materno, ver o filho partir é o inverso do esperado pela ordem natural da vida. E dói. Ainda mais quando morrer se torna um verbo estúpido sucedido pelo matar. Foi assim com Débora Maria da Silva, de 53 anos, e cerca de 500 outras mães em maio (12 a 19) de 2006, quando, por retaliação de ataques do Primeiro Comando da Capital (PCC), jovens inocentes foram assassinados em São Paulo. As mães acusam integrantes da Polícia Militar como responsáveis pelos homicídios.

Pelo filho, Débora resolveu batalhar por justiça e criou o grupo Mães de maio, hoje com 70 integrantes. O movimento luta pela desmilitarização da polícia e a mudança da expressão “resistência seguida de morte” – usada em boletins de ocorrência para definir mortes cometidas por policiais – para “homicídio”. O grupo tem um blog (maesdemaio.blogspot.com) que, com a ajuda de colaboradores, virou referência no tema violência policial.

Em 2012, foi criada no Facebook, a fan page do movimento, que contabiliza cerca de 22 mil curtidas. Antes de ter sido retirada do ar pelo Facebook, em agosto de 2012, a página conquistou adeptos e colecionou dezenas de denúncias diárias. Para Débora, a supressão foi um ato de censura. Diante de protestos e a repercussão negativa, até internacional, a página voltou – incompleta – ao ar. “Para recuperar o conteúdo, eles exigiam que fosse retirada a charge do cartunista Latuff, usada como imagem do perfil. Ela mostrava uma mãe com uma camiseta manchada de sangue apontando para um policial”, conta.

Débora acredita que a internet jamais substituirá as ruas, mas reconhece que ela é ferramenta fundamental na mobilização. “Muitas mães são analfabetas, não sabem usar o computador. Pedimos que elas busquem esse conhecimento, porque é importante para a divulgação da causa”, complementa. No dia 11, haverá um ato simultâneo contra a violência em Belo Horizonte, Salvador (BA) e no estado de Goiás.


TERAPIA EM GRUPO
Em 2009, Paula Fonseca de Souza, assistente financeira, de 28 anos, teve uma alteração súbita da pressão e, com sete meses de gestação, perdeu o filho que esperava. Para tentar superar a perda, ela criou a comunidade Mães de Anjos no Orkut, que reuniu milhares de pessoas. A página foi parar no Facebook (http://on.fb.me/ZZBjjR), tem cerca de 23 mil curtidas e reúne dezenas de relatos de perdas. “Queria conversar sobre a minha tristeza e ninguém me dava atenção. Falavam que eu fazia drama demais. No grupo, as outras mães não me julgavam”, conta.  Há depoimentos de mães que nem chegaram a conhecer seus filhos e outras que perderam crianças de forma trágica. Elas também se mobilizam e criam petições para cobrar ações do governo quando há casos, por exemplo, de recém-nascidos que precisam de vaga em UTI. “Esquecer ninguém vai, mas superamos, juntas, as perdas”, ressalta Paula.



BLOGS ESPECIAIS
Tudo bem ser diferente

» Espaço aberto para ideias sobre diferenças e diversidade. Blog da jornalista Sônia Caldas Pessoa, mãe de Pedro, diagnosticado aos quatro meses de idade com hidrocefalia e um tumor benigno no terceiro ventrículo cerebral. Ele ficou uma temporada saindo e entrando de blocos cirúrgicos e UTIs. Hoje, prestes a fazer sete anos, Pedro é louco por idiomas e por música. A ideia do blog veio da necessidade da mãe de defender uma educação inclusiva. Com autorização do filho, ela conta a sua história.
tudobemserdiferente.wordpress.com

superando o autismo
» “Remédio contra tuberculose pode ser nova arma contra autismo”. Temas como esse fazem parte do conteúdo do blog da jornalista mineira Patrícia Trindade, de 40 anos. Seu filho Luca, de 4 anos, tem autismo. A página reúne as principais descobertas científicas acerca da doença e cada progresso de tratamento com o garoto.
enfrentandooautismo.blogspot.com.br

Lagarta vira pupa
» “Theo é grandão, esperto, inteligente, carinhoso, beijoqueiro…e autista. Tem apresentado melhoras e novos desafios a cada dia”. Assim, Andréa apresenta seu filho aos leitores do blog. O nome da página veio de um refrão de uma música do Cocoricó que o garotinho adorava repetir para a mãe quando tinha um ano de idade. O objetivo é ajudar pessoas na mesma situação, dividir angústias e alegrias, além de documentar a rica história de Theo.
http://lagartavirapupa.com.br

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